képviselő: Balikáné Bartis Éva kuratórium elnöke Az Osteogenesis Imperfecta - üvegcsontúság - betegségben szenvedők felkarolása; tapasztalatok gyűjtése és kicserélése a napi életviteli problémák leküzdésében; az orvosi kezelés elérhtőségének megkönnyítése; tanácsadás a lakókörnyezet átalakítására; a speciális ruházkodás feltételeinek megteremtése; a betegek életminőségét javító eszközök, eljárások felkutatása; a betegség kezelési lehetőségeinek széleskörű megismertetése; új kezelési módszerek kutatásának ösztönzése. ... >>